¿Que es?
    Es una enfermedad psiquiátrica que se manifiesta por múltiples signos y síntomas que involucran 
• el pensamiento 
• las emociones
• la percepción
• el movimiento 
• la conducta
    Estas manifestaciones se combinan en varios sentidos, creando considerables divergencias de cuadros clínicos entre las personas que la padecen, pero la acumulación de los efectos de la enfermedad es siempre severa y usualmente muy prolongada. El mismo término de psicosis no tiene una definición de aceptación unánime. El término psicótico, en sentido estricto, se refiere a las ideas delirantes y a las alucinaciones manifiestas.

Tipos de Esquizofrenia

    Para facilitar el diagnóstico y el tratamiento los psiquiatras (en el manual denominado DSM-V) han intentado clasificarla en varios tipos. Se lo hizo basándose en la experiencia e investigación de las conductas, síntomas y sentimientos que describen las personas que padecen esquizofrenia y en las observaciones de los familiares, médicos, enfermeras y psiquiatras.

  • Tipo desorganizado (también llamado hebefrénico). Tiene los siguientes criterios diagnósticos:
    • Problemas precoces de concentración, del humor, confusión e ideas extrañas. 
    • Lenguaje muchas veces incoherente, difícil de entender o disperso.
    • Delirios o falsas creencias confusas.
    • No demuestran emoción, o responden de forma inadecuada, por ejemplo con risas extemporáneas.
  • Tipo catatónico. El criterio diagnóstico para este tipo incluye: 
    • Estupor catatónico (poca reacción a los estímulos) o mutismo.
    • Inmovilidad que implica resistencia a ser físicamente desplazado.
    • Posturas rígidas ó extravagantes (bizarras).
    • Actividad física exaltada sin motivo aparente.
  • Tipo paranoide. Se caracteriza por:
    • Extrema desconfianza, delirios y/ó alucinaciones con persecución.
    • A veces una exagerada autosuficiencia.
    • Ansiedad, enojo, provocar peleas, celos y violencia ocasional sin motivo aparente.
  • Tipo residual. Se utiliza este criterio cuando existió por lo menos un claro episodio sin que persistan síntomas psicóticos visibles. Continúan, no obstante, otras señales claras de la enfermedad como:
    • Retracción social.
    • Conducta excéntrica ó bizarra.
    • Emociones y pensamientos inadecuados.
  • Tipo indiferenciado. Algunas veces los síntomas psicóticos graves no se pueden clasificar dentro de los tipos mencionados, o pueden corresponder a más de un tipo de esquizofrenia. Hoy se habla de grupos de síntomas: 
    • Grupos de síntomas positivos.
    • Grupos de síntomas negativos.
    • Grupos de síntomas de cambio del humor.
    • Grupos de síntomas de la conducta.
    • Grupo de síntomas relacionados con la comprensión.

Comprendiendo la Esquizofrenia

De: CLINICA PSIQUIATRICA, 1999.

Esta enfermedad, injustamente estigmatizada, no fue bien comprendida. Hoy sabemos que es un problema cerebral posible de tratar.
El tratamiento es comparable al de la diabetes o al de la epilepsia, en cuanto a las posibilidades de lograr la estabilización.

Los síntomas se dividen en : positivos, negativos, desorganizacion y cognitivos.

Los síntomas positivos son:
. Los delirios,
· las sospechas,
· las ideas extrañas, falsas,
· falta de contacto con la realidad,
· creer que les leen el pensamiento,
· que se complota contra ellos,
· que los vigilan secretamente,
· que los amenazan,
· que ellos pueden controlar a otros o que otros los controlan.

Alucinaciones:
· oyen voces,
· voces que hablan de ellos,
· que dicen cosas negativas,
· los critican, les dan órdenes.
· También ven objetos o personas que no existen o que no están presentes.

Percepción distorsionada: las cosas comunes, cotidianas, les resultan amenazantes, los atemorizan, les resulta difícil comprender lo que ven, son extremadamente sensibles a la luz, al ruido, los colores.

Los síntomas negativos son:

1. El achatamiento de lo emocional. La dificultad para experimentar sentimientos o entender lo que otros sienten. El impedimento para relacionarse con los demás. Tienen períodos de retraimiento intenso y aislamiento profundo.
2. Falta de energía o motivación, dificultad para iniciar o terminar proyectos, no pueden realizar las cosas más simples como bañarse o cambiarse de ropa.
3. Falta de interés y de disfrute; el mundo les parece chato, nada interesante, sienten que no vale la pena el esfuerzo de salir y hacer.
4. Expresión verbal: Habla limitada, no actúan hasta que se les indica; a veces no contestan.

Desorganización:
1. Pensamiento confuso, hablan desorganizadamente, dificultad para pensar con claridad y para comprender lo que los otros dicen, dificultad para sostener una conversación y para resolver problemas.
2. Conducta desorganizada, hacen cosas sin sentido, repiten gestos, tienen movimientos rítmicos, dejan de hablar o de moverse, o mantienen una posición fija por largo tiempo.

Los síntomas Cognitivos :
En los ultimos 10 a 15 años se le prestó atención a los sintomas cognitivos (aprendizaje, memoria, atención, función ejecutiva y lenguaje). Estos sintomas tampoco son propios de la enfermedad, se presentan en otros trastornos también.

Evolución

    La enfermedad puede afectar a cualquier edad, pero lo más común es que comience en la adolescencia. La persona que sufre un primer episodio de esquizofrenia tal vez estuvo enferma por mucho tiempo antes de obtener ayuda. En general van a tratamiento porque los delirios y las alucinaciones disparan conductas perturbadoras. La persona niega tener un problema y no quiere tratarse. Con el tratamiento médico disminuyen los síntomas positivos (delirios, alucinaciones, desorganización). Algunos se recuperan después del primer episodio, pero necesitan un tiempo mínimo de 6 meses hasta 2 años o más. El control de la enfermedad depende especialmente de la medicación.

Las personas que padecen esquizofrenia se dividen en tres grupos de acuerdo a la severidad de los síntomas y la frecuencia de las recaídas.

1. El que se mantiene estable, no deja de tomar la medicación prescripta, tuvo sólo dos recaídas hasta los 45 años y tiene sólo síntomas benignos.

2. El que se mantiene estable, o casi estable, tomó la medicación casi todo el tiempo, tuvo varias recaídas hasta los 45 años, periodos de aumento de los síntomas en los momentos de tensión, y tiene síntomas que persisten.

3. El que no se mantiene estable, no toma la medicación como fue prescripta y abandona los tratamientos. Tiene recaídas frecuentes, solo permanece estable por períodos cortos entre las recaídas, tiene muchos síntomas, necesita ayuda para las actividades de la vida cotidiana, como encontrar un lugar para vivir, cocinar, lavar la ropa, higienizarse. Tiene problemas para recuperarse, por ej. abuso de sustancias alcohólicas, desordenes del humor, problemas médicos.

La recuperación tiene estadios:

1. Episodio agudo, periodo de síntomas psicóticos intensos, son controlados por la medicación; puede comenzar lenta o repentinamente.

2. Estabilización después del episodio agudo, los síntomas psicóticos fuertes son controlados por la medicación. Hay un periodo de síntomas perturbadores pero menos intensos.

3. Mantenimiento o fase entre episodios agudos. Es el largo plazo de recuperación de la enfermedad, los síntomas están controlados y persisten algunos leves; mejoran lentamente.

Según los consultores genéticos esto no se debe considerar un problema a la hora de planificar una familia. El diagnóstico temprano, el tratamiento apropiado y encontrar la medicación adecuada ayuda a la persona en su posibilidad de estabilización.

El 50% de las personas que padecen esquifofrenia tienen además problemas de alcoholismo u otras adicciones en algún momento de su enfermedad y esto empeora el cuadro. Estos diagnósticos duales son esenciales para el enfoque del tratamiento. El promedio de suicidios es del 10%; el riesgo es más alto en los primeros años de la enfermedad, pero la conducta suicida es tratable y el riesgo decrece con el tiempo. Es importante la ayuda profesional para evitar esta tragedia. El diagnóstico y el tratamiento adecuado disminuyen el riesgo de que la enfermedad deteriore las relaciones sociales y la calidad de vida. La esquizofrenia produce una carga emocional muy alta en toda la familia. Los programas que incluyen a los familiares en el tratamiento reducen las recaídas, el estrés, y la emoción expresada alta. Es importante reducir el estrés y la carga emocional en las familias. El tratamiento temprano permite comenzar el proceso de recuperación, para que los largos periodos de crisis no los discapaciten.

La enfermedad es hereditaria, pero en distinto grados.

  • si no hay ninguna persona que la padezca en la familia, lo posibilidad de tenerla es del 1%, 
  • si existe la enfermedad en su familia, tienen la posibilidad en un 3%.

    La investigación ha identificado algunos genes que pueden estar ligados con la enfermedad, y esto sugiere que problemas bioquímicos muy diferentes pueden llevar a la esquizofrenia.
Además de los genéticos, pueden estar implicados otros factores; las investigaciones tratan de identificarlos y aprender como influyen en las posibilidades de tener la enfermedad.

Tratamiento Farmacológico

    La medicación utilizada para el tratamiento es llamada antipsicótica, porque ayuda a controlar las psicosis (los delirios, las alucinaciones y los problemas de pensamiento asociados a la enfermedad). Las personas y los profesionales tienen que probar diferentes antipsicóticos antes de encontrar la medicación o la combinación de medicamentos que sea la mejor para cada caso. Cuando se introdujo el primer antipsicótico hace 50 años representó el primer tratamiento efectivo para la esquizofrenia. Si la persona tiene una recaída por no tomar la medicación, es importante saber el motivo. Con frecuencia es por los efectos secundarios perturbadores. El médico puede disminuir la dosis, añadir otra medicación o cambiarla. Si la persona interrumpió la medicación por otras razones, el medico puede prescribir el cambio. Si la persona tiene recaídas a pesar de tomar la medicación, es un buen motivo para cambiar por otra. La cura todavía no existe, pero los síntomas se controlan, lo importante es la continuidad en el tratamiento, aún cuando se encuentre estabilizado.

    Cuatro de cada cinco personas con un primer episodio tendrán recaídas si interrumpen el tratamiento. Interrumpir la medicación es la causa más importante en las recaídas y empeora el curso de la enfermedad.

    Efectos colaterales posibles de los antipsicóticos convencionales: Movimientos musculares o rigidez por efectos extrapiramidales, las personas se sienten más lentas, rígidas, o inquietas y se sienten como fuera de su piel con temblores en las manos y los pies. El aumento de peso puede ser un problema en especial con los ANTIPSICOTICOS atípicos, la dieta y los ejercicios físicos ayudan. A veces el efecto que perturba a una persona favorece a otra. Es difícil decir si es un síntoma de la enfermedad o son efectos de la medicación, por ej. la lentitud y el cansancio pueden ser efectos de la medicación o síntomas negativos de la enfermedad, como la falta de energía y de motivación. Si los efectos colaterales son un problema, el médico seguramente va a realizar los cambios gradualmente, reducir la dosis, agregar otra medicación para controlar, o cambiar de antipsicótico, esperando un tiempo luego de cada cambio, porque el efecto puede desaparecer por sí solo.

Tratamiento Psicosocial

    La medicación es lo más importante pero no es suficiente, las personas necesitan ayuda para los miedos, el aislamiento, el estigma, etc. Las sugerencias o recomendaciones de los expertos no son reglas a seguir estrictamente, porque cada persona es única y única su circunstancia durante su recuperación.

Claves del tratamiento psicosocial:
1) La educación de la familia y de la persona afectada durante todas las fases de la enfermedad.
2) Decisiones en conjunto con la familia, el equipo médico y, si está compensado, con la persona que padece esquizofrenia.
3) Medicación y monitoreo de los síntomas, para comprobar los beneficios, los efectos colaterales y el control de las recaídas.
4) Conseguir gratuita la medicación y otros servicios de sus Obras Sociales.
5) Entrenamiento y asistencia en las actividades de la vida diaria, compras, cocina, lavado, higiene personal, actividades sociales, manejo del presupuesto.
6) El psicoanálisis no es conveniente, pero sí la terapia individual y grupal de apoyo, para aceptar ajustarse y adaptarse a la enfermedad. Proveer apoyo emocional, refuerza conductas saludables, aprovecha al máximo las capacidades, ayuda a construir habilidades y a tener amistades, facilita la estabilización después del episodio agudo y durante la fase de mantenimiento, sin presionar.
7) Es importante que la familia informe sobre la historia clínica, y que se convierta en socia en el tratamiento


Manejando la crisis

SEÑALES

    El período previo al episodio psicótico o crisis, hallándose la persona sin tratamiento adecuado, es un proceso activo y corrosivo. El problema químico disfuncional del cerebro se intensifica, y aumenta el daño cerebral, el deterioro general y las posibilidades de recaída. Es riesgoso esperar hasta que la persona muestre señales de psicosis aguda. Muchas veces se observan antes de la crisis, modificaciones en el comportamiento que pueden considerarse como Señales tempranas:

· confusión entre lo real y lo imaginario,
· opinión exagerada de sí mismo, tanto de superioridad como de inferioridad,
· pensamientos de sospecha, persecutorios,
· discursos raros,
· alteración de la percepción,
· monotonía en las expresiones faciales, desviación de la mirada,
· dificultades en la escuela, en el trabajo o en las relaciones,
· irritabilidad,
· agitación motriz.

DESPUES DE UNA INTERNACION: PRIMER PASO

    El alta del hospital significa sólo que: el tratamiento de la persona ha comenzado de la mejor manera, y que ahora puede avanzar con confianza hacia la recuperación. La persona deberá abandonar el hospital con un plan previamente preparado que minimice sus síntomas y maximice su calidad de vida. Esto incluye la medicación antipsicótica por tiempo indeterminado y la toma de conciencia por parte de los familiares de respetar sus necesidades, sus deseos y sus preferencias. El hospital o su obra social tal vez le ofrezca psicoterapia individual o grupal, rehabilitación psicosocial, actividad física o terapia ocupacional. Los grupos de psicoeducación son un medio excelente de apoyo a la familia y sirven además de ayuda para informarse cómo obtener beneficios del estado (Certificado de Discapacidad, asignación familiar, etc.) Durante el período de estabilización la persona está todavía vulnerable y frágil tanto mental como psicológicamente. Pueden permanecer síntomas relativamente severos ya que la medicación puede tardar semanas o aún meses en reducirlos. Por esta razón se debe avanzar con pasos lentos y sencillos hasta que se encuentre estabilizado y haya recuperado su actividad "normal". Recién entonces podría concurrir algunos días por semana, a un Hospital de día y realizar tareas grupales o bien elegir alguna actividad que más se adapte a sus necesidades o gustos.

DESPUES DE UNA INTERNACION: SEGUNDO PASO

EL COMIENZO DEL PERIODO ESTABLE

Las siguientes sugerencias lo ayudarán a mejorar la forma de interactuar en las primeras etapas del tratamiento. Recuerde que lo que es bueno para uno no necesariamente es bueno para otros. Hable con su médico sobre cuales son las mejores estrategias para utilizar después de una internación o crisis aguda.

· Hable lentamente y en tono bajo. Use frases cortas y simples para evitar confusión. Si es necesario, repita las frases y preguntas usando las mismas palabras.
· Explíquele lo que Ud. está haciendo y porqué. Ejemplo: "estoy acomodando la ropa limpia en tu placard y podes elegir lo que quieras ponerte".
· Organice una rutina diaria. Sea constante y cuando diga que va a hacer algo no cambie de idea.
· Elógielo frecuentemente. Si se peina después de varios días sin haberlo hecho, dígale que bien le queda.
· Evite la sobre-involucración. Reduzca la tensión y el estrés. Por ejemplo: si comer sentado en la mesa familiar le resulta demasiado esfuerzo, no lo obligue.
· Busque estrategias para que tome la medicación, evitando la violencia.

GRADUALMENTE, PODRA HACERSE CARGO Y ASUMIR CIERTAS RESPONSABILIDADES

ESTRATEGIAS PARA EL PERIODO DE ESTABILIZACION: TERCER PASO

· Hable con la persona sobre como se sentiría haciendo más cosas.
· Comience con el mejor manejo de su aseo personal, vestirse y comer en horarios establecidos.
· Asígnele tareas del hogar que estén dentro de sus posibilidades. Observe si prefiere trabajar solo o con otros. Por ejemplo: lavar los platos sin que otro los esté secando.
· Dele ánimo, pero no lo presione a que participe en grupo. Es preferible tal vez uno o dos amigos para cenar en casa en lugar de un evento familiar numeroso.
· Averigüe que prefiere hacer él en su paseo semanal: un paseo en auto por el campo o ir al centro. Esto último podría ser cansador y tensionante. Tomar un café en una confitería podría ser mejor que comer en un restaurante.
· No sea curioso. No le pregunte constantemente "¿En que está pensando?" "¿Por que haces tal cosa?". Elija charlas de cosas externas a él como: "¿Te enteraste del nuevo programa de TV?"
· Entienda que puede resultarle difícil mantener una conversación, pero que sí podría disfrutar de su compañía mirando televisión, escuchando música ó jugando a las cartas. Quizás le gustaría que le lea algo que le interese.
· Evite la crítica constante. Trate las conductas que le molestan de una forma franca y directa. Por ejemplo el aseo personal. Esto suele ser una fuente de gran irritación para la familia. Pero no resolvería el problema diciendo "¿Porqué no te bañas?" ó "¡Que olor tenés!" sino presentar el problema de otra forma "Para mí es importante que te bañes, ¿podríamos llegar a un acuerdo para que te bañes todos los días?".
· Para que colabore, hágase el olvidadizo, diga "Me olvidé la leche, me la podes alcanzar?"
· Impúlselo a tomar responsabilidades. Por ejemplo: déjele una nota con instrucciones de cómo empezar a preparar la comida en caso de que Ud. llegara tarde. Luego llegue tarde.
· Enséñele cómo manejar el pánico en público, después de una situación de estrés. Por ejemplo: acompáñelo o acérquelo al baño y déjelo tranquilo hasta que haya pasado el miedo.
· Recuerde que muchas veces el familiar es su único amigo. Trátelo como tal. Dígale "Me gustaría ver tal película", me acompañas?.
· Trate siempre de ponerse en su lugar. Respete sus sentimientos. Si él siente miedo, no le diga: "No seas tonto, no tengas miedo". Permítale sentir miedo diciéndole por ejemplo: "Está bien qué sientas miedo. Sentate a mi lado hasta que se te pase".
· Respete sus sentimientos. Si a él le molesta que usted hable sobre la esquizofrenia o algún otro tema delante de otros, no lo haga.

"Un buen ambiente familiar puede ser el factor principal en la estabilización de la enfermedad y en prevenir serias recaídas"

Dr. Ian Falloon y otros.

  TOMANDO EL CONTROL. DICIENDO "NO" A LA VOCES

("Escuchando Voces" de John Watkins)

     1.    Existe una gran variedad de técnicas que se pueden utilizar para reducir o detener las voces.
2. Las personas tal vez necesiten diferentes técnicas o combinaciones de ellas, hasta descubrir las que son más efectivas.
3. Tenemos medicamentos que pueden ser efectivos como ayuda para controlas las voces.
4. Deliberadamente alejar la atención de las voces y enfocarla hacia otras cosas puede ayudar a aliviar la tensión.
5. Algunas personas desarrollan la habilidad de ignorar las voces y aprenden a enfocar su mente en otras cosas.
6. Hablar con otro puede hacer que las voces se detengan o que aumenten.
7. Algunas personas utilizan ejercicios físicos para controlar las voces.
8. Las técnicas de relajación pueden ayudar a prevenir o eliminar las voces.
9. Las voces problemáticas pueden desaparecer espontáneamente cuando aumenta la autoestima y la autoconfianza de una persona.
10. Tararear, cantar, contar y leer en voz alta han sido acciones usadas exitosamente para controlar las voces.
11. Negociar con ellas es a veces una manera efectiva de controlarlas.
12. Llevar un registro escrito de la hora del día cuando se escuchan las voces, cuanto duran, y que dicen, puede reducir su frecuencia.
13. Enfocar la atención en algo agradable, puede ayudar a eliminar las voces persistentes.
14. Escuchar música por medio de Walkman (auriculares), o usar tapones para los oídos, puede lograr que las voces se detengan.

La familia


¿QUE MAS PUEDE HACER LA FAMILIAR PARA EVITAR LAS RECAIDAS?

1. Comparar a la persona sólo consigo mismo.
2. Alegrarse de sus pequeños logros.
3. No criticarlo.
4. Permitirle estar solo.
5. Darle a elegir sin presionarlo.
6. Hacerle pedidos específicos sin demasiada explicación.
7. Repetir los pedidos cuantas veces sea necesario sin enojarse.
8. No guiarse por la edad cronológica.
9. No amenazarlo.
10. Limitar siempre las conductas raras o violentas.
11. Separar lo irritante de lo intolerable.
12. Estar atento a los aumentos de los síntomas.
13. Recordar que ante la crisis, se debe tener en cuenta las necesidades del los demás integrantes de la familia.

EFECTOS SOBRE LA FAMILIA

Cuando una familia se entera que su familiar padece de Esquizofrenia, sus emociones son comparables a las que sentiría ante la noticia de un accidente o una catástrofe. Estos son los sentimientos que describen los familiares afectados:

* Tristeza. "Nos sentimos como si hubiéramos perdido un hijo"
* Ansiedad. "Tememos dejarlo sólo o herir sus sentimientos"
* Temor. "¿Nos podrá hacer algún daño? ¿Se podrá hacer daño a sí mismo o a otros?
* Vergüenza y culpa. "Somos culpables" "¿Qué pensará la gente?"
* Aislamiento. "Nadie podrá entender"
* Resentimientos. "¿Porqué nos sucedió a nosotros?"
* Preocupación por el futuro. ¿Quién lo cuidará cuando no estemos mas?"
* Bronca y celos. "Los hermanos se resienten por la atención que recibe"
* Depresión. "No podemos dejar de llorar"
* Negación de la enfermedad. "Esto no puede pasar en nuestra familia"
* Negación de la gravedad de la enfermedad. "Esto pasará, es sólo un episodio"
* Culparse uno al otro. "Si hubieras, ó si no hubieras hecho tal o cual cosa"
* Hablar permanentemente de la enfermedad. "Se nos fue la vida tratando de entender qué le pasaba"
* Problemas en la pareja. "Te involucras demasiado" ó
* Divorcio. "No soporto esta situación caótica"


    El reconocimiento de estos sentimientos y el declararlos abiertamente en el diálogo familiar puede aliviar tensiones, evitar rupturas y clarificar los roles de cada uno de sus miembros, colaborando en la creación de un equipo eficiente que apoyará la labor de los terapeutas y el efecto de la medicación.

LOS HERMANOS Y LOS HIJOS

    Si usted encuentra difícil la convivencia con su hermano o padre recuerde que no está solo. Tener un hermano o ser hijo de una persona con padecimiento mental es un hecho trágico que cambia la vida de manera fundamental. La experiencia de conductas extrañas e impredecibles en un ser querido es devastadora y trae la ansiedad de luchar con las complicaciones de la enfermedad y las preocupaciones respecto al futuro. Aunque al principio parezca imposible, la mayoría, con el tiempo, adquiere el conocimiento y las habilidades para enfrentar con eficacia la enfermedad. Se descubren fortalezas que no se creía poseer y se logra enfrentar situaciones que nunca se anticiparon. Un buen comienzo para aprender es hablar con otras familias que padecen el problema. Hay algunos consejos para recordar que ayudan a vivir mejor con la enfermedad mental en la familia:

1. No podemos curar el desorden mental.
2. Nadie tiene la culpa.
3. Si usted siente un rencor extremo, es natural, ya que esta enfermedad afecta mucho.
4. Es tan difícil aceptar el desorden mental para quien lo padece, como para los integrantes de la familia.
5. Un delirio o una alucinación no se modifican con razonamientos.
6. La enfermedad mental de un familiar no es algo de qué avergonzarse. Encontrará estigmas y prejuicios en los que lo rodean y esto es producto del temor y la ignorancia.
7. Reconozca el coraje de la persona para lidiar con su enfermedad.
8. En general los hermanos más cercanos en edad y género tienen más involucración emocional, y los más lejanos se vuelven extraños.
9. El dolor de los hermanos es por el hermano que tenían y perdieron. Y en los hijos, es por el padre que no tuvieron.
10. Después de la negación, la tristeza y la bronca, viene la aceptación y la comprensión la cual permite la compasión.
11. La sintomatología puede cambiar con el tiempo, pero la esquizofrenia se mantiene.
12. Usted debe pedir el diagnóstico y su explicación a los profesionales, y tiene el derecho de asegurarse la mejor atención.
13. La conducta extraña es sólo un síntoma de la enfermedad, no lo considere como algo contra Ud.
14. No tema preguntarle si está pensando en hacerse daño, el suicidio es una realidad.
15. No se adjudique toda la responsabilidad, trate de compartirla con otro.
16. Usted no es un profesional, su rol es el de hermano o hijo.
17. Las necesidades de la persona no siempre están primero. Si usted no se puede cuidar a sí mismo, no puede cuidar a otro.
18. Es importante poner límites claros. El hecho de que la persona tenga capacidades limitadas, no significa que no tenga que esperar nada de él.
19. Es natural y normal experimentar un caudal de emociones, como pena, dolor, culpa, miedo, bronca, tristeza y confusión, y usted, es responsable de sus sentimientos.
20. Usted no está solo, compartir pensamientos y sentimientos en un grupo de autoayuda es muy beneficioso y enriquecedor.

EL VÍNCULO CON LOS HERMANOS 

Toda la familia se ve afectada cuando un ser querido padece de esquizofrenia.
· Obtenido el diagnóstico es importante que los padres expliquen a sus otros hijos los cambios que esto tendrá en la vida familiar.
· Los hermanos necesitan que los padres los ayuden para ir entendiendo las modificaciones de conducta de su hermano.
· Ellos se sienten confundidos, frustrados y asustados.
· Están sufriendo la pérdida de "el que era su hermano"


Es importante que los padres sepan cuáles son los sentimientos de sus otros hijos:

· CULPA: por tener una vida mejor
· MIEDO Y ANGUSTIA: de llegar a sufrir de la misma enfermedad o que les pase con sus propios hijos.
· TRISTEZA Y DOLOR: por lo que su hermano no logrará ser en la vida.
· VERGÜENZA: ante sus amigos y la sociedad por el estigma y las conductas raras de esta enfermedad.
· BRONCA Y RESENTIMIENTO: por recibir menos atención de sus padres y por el quiebre de la estabilidad familiar.
· EMPATIA Y AMOR: hacia su hermano.
· PREOCUPACION POR EL FUTURO: ante la responsabilidad de cuidar a su hermano.

Los padres deben tratar de establecer un delicado equilibrio para disfrutar de la vida con cada miembro de la familia.


Psicoeducación familiar

PSICOEDUCACION EN ESQUIZOFRENIA

    Texto extractado del libro Esquizofrenia y Familia. Guía práctica de Psicoeducación. Autores: Carol Anderson, Douglas Reiss, Gerald Hogarty. Amorrortu editores.

    Los autores presentan la psicoeducación familiar como uno de los pilares fundamentales para el tratamiento de la persona padece esquizofrenia, a fin de lograr la menor tasa de recaídas, mantener el manejo ambulatorio, y permitir la reinserción familiar y social.

* La psicoeducación es un método de cuidado que provee información y formación a la familia complementario de tratamientos médicos, psicológicos y de rehabilitación.

* El programa es de intenso apoyo y educación a las familias y debe ser sostenido en el tiempo.

* Las intervenciones tienen como objetivo desarrollar una alianza terapéutica positiva que sostenga a los pacientes en la comunidad, minimice las recaídas y disminuya la tensión en los familiares.

* El modelo psicoeducacional está basado en la certeza de que las familias son las cuidadoras de los pacientes y tienen algo muy especial para ofrecer: ternura y comprensión.

* Este modelo intenta disminuir la vulnerabilidad, mejorar el funcionamiento cognitivo, aumentar la motivación para realizar actividades en pacientes compensados y reducir la ansiedad familiar a partir del apoyo y la información sobre la enfermedad.

* El objetivo es mejorar la calidad de vida creando climas de emoción expresada baja (EE) en el hogar, en la recreación, en el trabajo o en el estudio. Esto reduce el estrés y las recaídas. El programa incluye información específica y concreta sobre la enfermedad y sugiere actitudes, conductas y técnicas para poder enfrentar los problemas que causan los síntomas en la convivencia y les permite la recuperación y la integración en lo social (recreación, estudio, trabajo).

    La psicoeducación intenta romper el círculo vicioso de la repetición de episodios, crisis e internaciones a partir de operar con estos principios:

1. Crear una alianza que promueva el trabajo vincular entre los profesionales, las personas que padecen esquizofrenia y las familias.
2. Proveer información sobre la enfermedad y su manejo a la familia y si es posible a la persona que padece esquizofrenia.
3. Establecer un medio social que apoye a la persona en la comunidad.
4. Integrar gradualmente a la persona en los roles familiares, sociales y laborales.
5. Crear cuidados continuos en la familia y con la persona que padece esquizofrenia.

CINCO RAZONES A FAVOR DE LOS GRUPOS DE AUTOAYUDA

1. Desarrolla vínculos y una red social en base a compartir experiencias comunes.

2. Convierte el rol fijo de ser ayudados en el de ayudar a los demás.

3. Estimula formas específicas de enfrentar dificultades basadas en la experiencia.

4. Desarrolla modelos de roles. Promueve el aprendizaje de roles familiares adecuados para la contención

5. Alimenta estructuras solidarias, generadas por los mismos integrantes.

TÉCNICAS EDUCACIONALES

    Una de las metas de la psicoeducación familiar es explicar a los familiares la naturaleza y el curso de la esquizofrenia. La orientación sobre los tipos de tratamientos disponibles y la importancia de la aceptación del tratamiento beneficia tanto a las personas que padecene squizofrenia como a sus familiares reduciendo entre estos el nivel de estigma y aumentado la percepción de la enfermedad en la persona que la padece. Si la familia consigue reducir la "emoción expresada" (EE), la frecuencia de recaídas también se reduce substancialmente aun con menos dosis de neurolépticos. Las familias aprenden a identificar problemas interpersonales y se les puede sistematizar la manera de resolverlos. Evitando sentimientos y emociones negativas y favoreciendo las positivas se crea un clima diferente en la familia que resulta menos estresante para la persona y que le permite aumentar el nivel de interacciones interpersonales dentro y fuera de la familia.

    La búsqueda de trabajo es importante también en la etapa de recuperación de la enfermedad. Un grupo de autoayuda integrado por personas en distintas etapas de la recuperación puede ser de mucha utilidad en esta etapa. Las casas de medio camino y los talleres protegidos también son un importante recurso para la contención después de la internación. A pesar que la psicoeducación y la terapia ambulatoria requieren una importante inversión en personal y tiempo, probablemente la relación costo beneficio sea mejor que en las terapias tradicionales especialmente con aquellos que han sufrido numerosas internaciones. La meta es reducir tanto como sea posible el número de hospitalizaciones ayudando a las personas y sus familias a una mejor comprensión y motivación y así poder resolver los problemas cotidianos.

UN BUEN ENTORNO FAMILIAR ES UN FACTOR DE GRAN IMPORTANCIA EN LA ESTABILIDAD DE LA ENFERMEDAD Y EN LA PREVENCION DE RECAIDAS.

    Cuando la medicación es acertada en cantidad y calidad, la persona llega a compensarse y suele querer trabajar o estudiar pero no estará en condiciones de hacerlo en cualquier sitio porque es vulnerable. En este momento, las familias que recibieron educación continua podrán acompañarlo sin exigencia.

 ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR AL TRATAMIENTO

    La posibilidad de recuperación está directamente relacionada con la aceptación del tratamiento por la familia. Se demostró que las personas con mejor cumplimiento de las indicaciones médicas son aquellos cuyas familias aceptan la enfermedad y los apoyan. Un clima familiar propicio logra una mayor eficacia terapeutica. El acompañamiento familiar en el tratamiento aporta beneficios y requiere de un esfuerzo organizativo y ajustes cotidianos. Las familias reciben propuestas de la Psicoeducación y las aceptan porque comprenden que la persona con esquizofrenia necesita de su grupo familiar para recuperarse. Se sienten partícipes en el tratamiento, ya que ellas tienen la tarea del cuidado, contención, seguridad, motivación y vigilancia del tratamiento. Es una experiencia de aprendizaje que ayuda a las familias a sentirse mejor al comprender el padecimiento y al estar en contacto con otras familias que tienen los mismos problemas. Logran mayor tranquilidad en el hogar y se aseguran de que los familiares reciban los cuidados que necesitan.

    La educación familiar facilita a que las personas con esquizofrenia tengan una vida lo menos estresante posible. La familia como socia en el tratamiento, asume el rol complementario que hace posible la compensación y rehabilitación.

    La persona que padece esquizofrenia acepta mejor el tratamiento cuando la familia lo acompaña y se siente más seguro y confiado en su recuperación. Aprender a cuidarlos desde la Psicoeducación en el hogar ayuda y evita que la familia se aleje, lo aísle, lo abandone, lo deposite y agrave su condición. La tarea de la Psicoeducación es aprender a convivir. Las personas con esquizofrenia tienen en su familia el referente conocido que puede ayudar a prevenir episodios de agresión, excitación, recaídas, a partir de un desempeño en la convivencia que sigue los lineamientos de la Emoción Expresada Baja. El objetivo es la contención de la persona con esquizofrenia, quién al sentirse acompañado y comprendido, supera situaciones críticas con mas facilidad. Esto lleva al camino de la recuperación. La psicoeducación responde a las dudas, requerimientos y demandas familiares sustentadas en la angustia ante la enfermedad desconocida. El rol de la familia está siempre relacionado al afecto, al apoyo, la aceptación y al reconocimiento del malestar y del sufrimiento. Reemplazar la sobreinvolucración (una exagerada involucración) por la ternura; la crítica y los enfrentamientos por la comprensión de los síntomas, es lograr una mejor calidad de vida. La evolución de la enfermedad, el tratamiento y la reinserción social mejoran cuando la familia acompaña.

Aspectos psiquiátricos

PREGUNTE A SU PSIQUIATRA

    Las familias se sienten a menudo inseguras de si han elegido el psiquiatra adecuado. Se preguntan si estarán al día con los métodos actuales de investigación y tratamientos. A continuación damos una lista de preguntas que las familias pueden considerar interesante plantearle.

ES OBLIGACIÓN DEL MEDICO EMITIR UN DIAGNOSTICO EN UN LAPSO RAZONABLE DE TIEMPO.

Sobre las relaciones de la familia con el psiquiatra.
· ¿Se tendrá en cuenta a la familia en las discusiones concernientes al tratamiento y gestión de la enfermedad de su ser querido.?
· ¿Cuál cree Ud. que es el papel de la familia en el programa de tratamiento? ¿Qué acceso tendrá la familia a las personas que integran el equipo de tratamiento?
· ¿Cuál es el mejor momento y cuáles son las vías para ponerse en contacto con Ud.?
· ¿Quién podrá contestar a nuestras preguntas cuando Ud. no esté disponible?

Sobre el diagnóstico
· ¿Cuál es su diagnóstico? ¿Cuál es la naturaleza de la enfermedad desde el punto de vista médico?
· ¿Hasta qué punto está Ud. seguro del diagnóstico?, ¿qué otras posibilidades considera Ud. y por qué?
· ¿Qué se sabe de las causas de esta enfermedad?
· ¿Incluyó el examen físico un examen neurológico? ¿Hasta que punto fue extenso y cuáles fueron los resultados?
· ¿Hay otras pruebas o exámenes adicionales que Ud. recomendaría?
· ¿Aconsejaría Ud. la opinión independiente de otro psiquiatra?
· Si su evaluación es preliminar, ¿cuándo podrá dar Ud. una evaluación definitiva de la enfermedad de la persona?
· ¿Está Ud. tratando a otros pacientes con esta enfermedad? ¿Cuántos trató hasta ahora?

Sobre el tratamiento y la atención
· ¿Qué programa de tratamiento cree Ud. que ayudará más y cómo funciona?
· ¿Implicará dicho programa los servicios de otros especialistas (por ej., neurólogo, psicólogo?) En caso que así sea ¿quién será responsable de coordinar dichos servicios?
· ¿Cuál será la contribución del psiquiatra al programa de tratamiento general?
· ¿Qué espera conseguir con dicho programa? ¿Cuánto tiempo durará aproximadamente y con qué frecuencia verá al paciente Ud. o los otros especialistas?
· ¿Cuál será la mejor prueba de que el paciente va respondiendo y cuándo aparecerá esta evidencia?

Sobre los medicamentos
· ¿Qué medicación propone Ud.? (pidan el nombre y la dosis).
· ¿Cuáles son los efectos terapéuticos de esta medicación y qué espera Ud. conseguir con ella?
· ¿Cuáles son los riesgos asociados con la medicación y si es efectiva cómo lo sabremos?
· ¿Hay otros medicamentos que puedan ser adecuados?, ¿por qué prefiere Ud. el que ha elegido?
· ¿Cómo controla Ud. la medicación qué síntomas indican que debería aumentarse, reducirse o cambiarse?

Sobre la hospitalización o internación 
· Si hospitalizamos a nuestro familiar, ¿en qué hospital lo haremos?
· ¿Cuáles son las opciones si nuestro familiar rechaza el tratamiento?
· ¿Se tomarán medidas para continuar la atención y control tras darle de alta en el hospital?

LA MEDICACION

1. Los medicamentos son el principal tratamiento de la esquizofrenia.

2. Su función fundamental es:
a) Controlar los síntomas
b) Evitar recaídas

3. Pueden producir efectos secundarios, controlables o ser un indicador de la no efectividad de la medicación.

4. El tratamiento es prolongado (de por vida), y bajo ninguna circunstancia debe ser suspendido, su interrupción es la principal causa de recaídas.

5. Así como en la diabetes o en la hipertensión, su familiar deberá tomar la medicación y ser controlado por su médico.

ADHERENCIA
El comportamiento coincide con los consejos del médico en relación a:
· La toma de medicación.
· Medidas higiénico dietéticas.
· Cambios en el estilo de vida.

NO ADHERENCIA

    Llamamos no adherencia al desinterés y/o abandono y/o aceptación selectiva, parcial y/o desordenada, del tratamiento. La necesidad de un tratamiento de por vida para evitar recaídas y crisis agudas (medicación y control psiquiátrico) nos enfrenta con el problema de la No-Adherencia de la persona que padece de esquizofrenia al tratamiento, a la medicación y la atención psiquiátrica. La negatividad de la persona al tratamiento aumenta la emoción expresada en la familia que lo ve deteriorarse día a día. El diagnóstico más preciso y las indicaciones médicas más pertinentes fracasan si la persona no se adhiere. La existencia e importancia de este problema es minimizado por la investigación, publicaciones y prácticas médicas. En la esquizofrenia, en particular, este problema adquiere especial dimensión porque la enfermedad en sí misma determina la no adherencia a los tratamientos instituidos. Se considera "no adherencia" a:

· Omisión de toma.
· Reducción de dosis prescrita.
· No respetar frecuencias de administración.
· No ajustarse a requerimientos de administración.
· No concurrir a las citas.
· No realizar exámenes complementarios.
· Abandonar el tratamiento.
· No cumplir con otras prescripciones.

NO HAY RELACION ENTRE LA ADHERENCIA O LA NO ADHERENCIA CON:
· Edad.
· Sexo.
· Clase social.
· Características demográficas.
· Severidad de síntomas
· Los factores ambientales.
· El tipo de terapia.


INCIDENCIA E IMPORTANCIA DEL PROBLEMA
La No-Adherencia es un problema de relevancia clínica que cuesta dinero a los estados, instituciones e individuos y causa desesperación en sus familias. Incide en la producción y, lo que es mucho más dramático, se constituye en un factor de predictivo de muerte prematura por suicidio. En la esquizofrenia la NO ADHERENCIA es REGLA, ADHERENCIA es EXCEPCION. Es habitual no tomar medicamentos o dejar de tomarlos cuando se produce alivio sintomático. La No-Adherencia es el UNICO predictor claro de rehospitalización (4 vs. 16 días/año)

RAZONES INVOCADAS
· No convencido de la necesidad.
· Baja eficacia.
· Efectos adversos.
· Duración de la enfermedad.
· Complejidad del tratamiento
· Múltiples dosis diarias.
· Relación inadecuada con el medico.
· Efectos colaterales.
· Innecesario.
· Mejoría.
· Falta de medicación.

· OLVIDO

SITUACIONES DE RIESGO DE NO ADHERENCIA:
· Historia previa de no adherencia al tratamiento
· Persistencia de síntomas, especialmente paranoia, adjudicando riesgos a la medicación
· Síntomas negativos que reducen el interés por el tratamiento
· Ante la mejoría clínica, con éxitos sociales, laborales o de pareja, se juzga innecesario continuar el tratamiento
· Influencia negativa de familiares o nuevos amigos que desconocen la necesidad del tratamiento.
· Cambios en el sistema de atención ( profesional a cargo, coberturas de salud)
· Sensación de discriminación por percibirse con enfermedad mental o necesidad de un tratamiento.
· Los adolescentes con diagnóstico dual (esquizofrenia más drogadicción) conocen la interacción entre drogas ilícitas y otros fármacos y prefieren ser categorizados como drogadependientes antes que pacientes psiquiátricos.

ACTITUD ANTE LA NO ADHERENCIA:

    Es conveniente conversar con la persona sobre la continuidad del tratamiento en forma periódica, pero sin demostrar un exceso de expectativa. En caso de detectar que la adherencia no es adecuada, no cargue de culpa ni lo sobrepresione. Debemos intentar discriminar las causas o los argumentos que se vinculan con esta actitud. Estos deben ser tenidos en cuenta para establecer una suerte de negociación. Esta puede ser a veces llevada adelante en forma más eficaz por la pareja o amigos más que por los padres. Puede ser útil insistir en la ayuda que da la medicación para las actividades diarias (sueño, ansiedad) o para pequeños logros en el corto plazo (actividades, escolaridad, etc) más que amenazar con la recaída de la crisis psicótica. El tema exige una enorme paciencia y disposición por el familiar que negocia, y el proceso puede ser largo.  Es útil intentar discriminar si la no adherencia se vincula con efectos no deseados de la medicación, que puedan corregirse con modificaciones en la dosis o en el tipo de fármaco. En este período debe prestarse atención especial a los signos precoces de recaída, y establecer una estrategia consensuada con el médico tratante.  Intente mantener una emoción expresada baja. La confrontación no es conveniente y aún puede ser peligrosa Las recaídas en esquizofrenia influyen significadamente en la morbilidad y mortalidad, deterioran las relaciones familiares y aumentan el costo social. En general se vincula con el abandono del tratamiento.

MEDICAMENTOS

    Los medicamentos antipsicóticos, también denominados neurolépticos o tranquilizantes mayores son el pilar fundamental del tratamiento de la esquizofrenia. No son curativos, pero demuestran eficacia en el control de los síntomas, especialmente aquellos denominados positivos (alucinaciones, delirios, alteraciones en el pensamiento) con menor influencia sobre los síntomas negativos (apatía, indiferencia emocional, etc.).

    El inicio de sus efectos puede ser gradual y observarse mayor beneficio en el largo plazo, por lo que muchos psiquiatras sugieren observar los resultados del tratamiento en periodos prolongados antes de modificar el fármaco o su dosis.
El mecanismo de acción se relaciona con cambios en el comportamiento químico del cerebro, especialmente sobre los neurotransmisores, que son compuestos naturales con los que las células cerebrales se conectan entre sí. Este efecto lejos de lesionar las estructuras cerebrales, contribuye a recuperar el equilibrio químico alterado que caracteriza la enfermedad. Estos beneficios pueden a veces acompañarse de efectos indeseables, como los signos extrapiramidales (parkinsonismo, disquinesia tardía), reducción de los glóbulos blancos, sobrepeso u otros, muy variables en su frecuencia de aparición y grado de severidad.

    El tratamiento farmacológico de la esquizofrenia depende fundamentalmente de los neurolépticos. Otros grupos de fármacos abajo detallados, tienen un papel auxiliar, colaborando para mejorar algunos aspectos particulares que pueden prevalecer en una persona determinada, como la ansiedad, la agitación, la irritabilidad, la presencia de convulsiones o la depresión. Los antiparkinsonianos pueden prescribirse para disminuir los efectos colaterales de los neurolépticos.

    Hay muchos tipos de medicamentos en uso. Cada uno tiene dos nombres: el de la droga o genérico y el comercial, del que se menciona un nombre a modo de ejemplo entre múltiples presentaciones de distintos Laboratorios.


1- Antipsicóticos o neurolépticos:

A: Clásicos (o de primera generación)

Se usan generalmente en episodios agudos y pueden producir síntomas extrapiramidales

    • Haloperidol 
    • Bromoperidol
    • Levomepromazina 
    • Clotiapina 
    • Zuclopentixol
    • Tioridazina 
    • Trifluoperazina 
    • Pipotiazina 
    • Pimozida Orap-24

Disminuyen delirios, alucinaciones, agitación, agresividad, incoherencia (síntomas positivos).

B: Atípicos (o de segunda generación)

Son más efectivos para los síntomas negativos y tiene menor incidencia de alteraciones extrapiramidales.

    • Risperidona 
    • Olanzapina 
    • Quetiapina 
    • Clozapina
    • Ziprasidona 
    • Aripiprazol 
    • Sertindol

Disminuyen la abulia, aislamiento, depresión, falta de concentración (síntomas negativos). También mejoran alucinaciones, agitación, agresividad, incoherencia.

2- Antiparkinsonianos:

    • Biperideno 

    • Trihexifenidilo 

3- Antidepresivos:

    • Fluoxetina 

    • Clomipramina 

    • Sertralina

    • Paroxetina

4- Anticonvulsionantes:
    • Carbamazepina 
    • Divalproato 
    • Topiramato 
    • Lamotrigina 

5- Antimaníaco:

    • Carbonato de litio

6- Ansiolíticos

    • Clonazepán 
    • Diazepán 
    • Alprazolam 
    • Lorazepan 

    El tratamiento debe ser continuo y regular, evitando suprimir dosis. Es conveniente respetar organizadamente los horarios.

NUNCA modifique por su cuenta la dosis en más ni en menos.

    Existen algunos preparados inyectables de efecto prolongado que pueden ser muy útiles si la persona rechaza la vía oral. También hay comprimidos de disolución oral instantánea, que impiden que la persona se deshaga del comprimido que ingirió ante el familiar. Puede ocurrir interferencia o potenciación del efecto de los antipsicóticos por otros fármacos, por lo que se deberá consultar antes de iniciar cualquier otro medicamento. No se quede con dudas acerca de la medicación, dosis y posibles efectos colaterales. Evitar siempre las bebidas alcohólicas

I
nstancias legales
ASIGNACIONES FAMILIARES

    El artículo 15 de la Ley 24.714 establece que los beneficiarios del Sistema Integrado de Jubilaciones y Pensiones recibirán asignación familiar por cónyuge, por hijo menor y por hijo con discapacidad. Posteriormente, el Decreto 256/98 agregó la "Asignación por Ayuda Escolar y Anual" para la educación básica y polimodal.

Los requisitos que debe cumplir para acceder a estas prestaciones son los siguientes:

*Residir en territorio nacional.
*Percibir una prestación menor a $ 1.500,-(con excepción de la asignación por hijo con discapacidad y "Ayuda Escolar Anual"de hijo discapacitado, para las cuales no hay tope).

La asignación por cónyuge y por hijo consiste en el pago de una suma mensual fija.

    La asignación por ayuda escolar anual, en cambio, consiste en el pago de una suma anual, que se efectiviza en el mes de marzo. Los montos de las asignaciones por hijo dependerán de las prestaciones que cobren los beneficiarios y pueden verse incrementadas por residir en zonas desfavorables, determinadas en la normativa. Cabe aclarar que tienen derecho al cobro de estas asignaciones de los jubilados, pensionados e inválidos que se encuentren percibiendo una prestación del Sistema Integrado de Jubilaciones y Pensiones.

Estos trámites se realizan en el ANSES y se necesita:

· Original y 2 fotocopias del DNI, LC, LE del titular.
· Original y 2 fotocopias del DNI, LC, LE del hijo con discapacidad.
· Original y 2 fotocopias del Acta de Nacimiento del hijo con discapacidad.
· Original y 2 fotocopias del Certificado de Discapacidad.
· CUIL del titular o CUIT del empleado si el titular estuviera trabajando.
· Original y 2 fotocopias del formulario "Declaración Jurada Solicitud de Autorización de Pago de Asignaciones Familiares por Discapacidad" (PS 2.3. Este se pide en el ANSES).
· Original y 2 fotocopias del último recibo de cobro.
· Si es pensionado/a Original del certificado de defunción y 2 fotocopias.

    El Certificado de Discapacidad Nacional se tramita, si la persona es menor de edad o reside en la Provincia de Buenos Aires, en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de la Persona con Discapacidad, calle Ramsay 2250, Capital Federal, teléfonos: 4783-5034/4784-9497. El pedido de turno no es personal, es decir, que puede concurrir cualquier persona con el DNI del beneficiario en el horario de 8 a 12 hs. Si la persona es mayor de edad y reside en Capital Federal el certificado de discapacidad se tramita en  el Hospital Alvear, Warnes 2630, Capital Federal, por la mañana. El tel: 4521-0273/0932/0090.

En caso de no ser beneficiario del Sistema Integrado de Jubilaciones y Pensionados puede dirigirse a la Comisión Nacional de Pensionados Asistenciales. Calle Alsina 1474, Capital Federal ó llamar al  0800-333 2600 de 8.30 a 15.30 hs.

PASOS A SEGUIR PARA INICIAR UNA INSANIA O INHABILITACIÓN
María Laurencia Mariné. Curadora Pública.

1. Mediante escrito con firma de letrado patrocinante que deberá sortearse en la Receptoría de expedientes de la Cámara Nacional en lo Civil (Lavalle 1220, Capital Federal) o dirigirse a la Defensoría de Menores e Incapaces de Turno (averiguar que Defensor está de turno en Lavalle 1220) a fin de hacer la denuncia y solicitar que se promueva el juicio de incapacidad o inhabilitación.

2. En dicha presentación acompañar fotocopia del documento del presunto incapaz y la documentación que acredite el vínculo entre la persona denunciante y el presunto incapaz o inhabilitado (en caso de hermanos las dos partidas de nacimiento, en caso de padres la partida de nacimiento del presunto incapaz, en caso de cónyuge la partida de matrimonio, etc.)

3. En la presentación, denunciar la existencia o no de bienes del presunto incapaz o inhabilitado. Si tuviera bienes que exceden la subsistencia, se le designará un abogado particular como curador provisorio (es curador hasta la sentencia). Si hay escasos recursos se le designará al Curador Oficial. El curador provisorio controla la legitimidad del proceso. Cualquier otra decisión que afecte en lo personal o en lo patrimonial al presunto incapaz o inhabilitado requiere autorización judicial.

4. Acompañar DOS CERTIFICADOS MÉDICOS. De no tener la posibilidad de obtenerlos, solicitar que Médicos del Cuerpo Médico Forense lo revisen y determinen la necesidad o no de internación, la necesidad o no de tratamiento y la necesidad o no de medicación. Los Médicos Forenses deberán informar si se trata de un enfermo mental con enfermedad que afecte su vida de relación y la existencia o no de peligro para sí o para terceros. Asimismo deberán informar si se encuentra en condiciones o no de administrar dinero. Hay que dejar aclarado que si el presunto incapaz o inhabilitado está en condiciones de trasladarse por si al Cuerpo Médico Forense pedir que la revisación se haga allí.

5. HAY QUE LEER DETENIDAMENTE EL DICTAMEN DEL CUERPO MÉDICO FORENSE pues el encuadre jurídico que estos médicos indiquen seguramente será el de la sentencia. Si Uds.no lo comparten IMPUGNAR DENTRO DE LOS CINCO DIAS HABILES. Si el encuadre jurídico lo determinan en el Art. 141 del Código Civil ES INSANIA, O SEA INCAPAZ ABSOLUTO (NO PUEDE VOTAR, NO SE PUEDE CASAR, NO TIENE CAPACIDAD PARA CONTRATAR NI ESTAR EN JUICIO, ETC.) y si lo determinan en el ART. 152 BIS del Código Civil ES INHABILITACION (ES CAPAZ con la restricción de necesitar el asentimiento de su Curador Definitivo al momento de VENDER BIENES, salvo que en la sentencia se amplíen las restricciones).

6. En caso que exista posibilidad de incluir al presunto incapaz o inhabilitado en la obra social de algún familiar, solicitar que con el informe médico del Cuerpo Médico Forense se libre oficio a dicha Obra Social para incluirlo. También se podrá solicitar asignación por hijo discapacitado en caso de corresponder (esto tanto para trabajadores en actividad como jubilados, como Monotributistas). También se podrá peticionar una pensión no contributiva a la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales.

7. Finalmente proponer al familiar que asumirá oportunamente la curatela definitiva del incapaz o inhabilitado. El curador definitivo será representante legal del incapaz, es decir será a su respecto como lo padres a los hijos menores y en relación al inhabilitado, lo asistirá en los actos de disposición patrimonial. Si bien el curador definitivo del inhabilitado no lo representa, en situaciones de riesgo de la persona inhabilitada, tiene la obligación de peticionar o gestionar las medidas necesarias para el cuidado de dicha persona.

8. Es muy importante que una vez dictada la sentencia de incapacidad o inhabilitación se controle la inscripción de la Inhibición General de Bienes en el Registro de la Propiedad Inmueble, que se decreta con la resolución de apertura a prueba del juicio. TIENE QUE INSCRIBIRSE SIN LIMITE TEMPORAL, DE LO CONTRARIO CADUCA CADA CINCO AÑOS Y DEBERÁ SOLICITARSE SU INSCRIPCIÓN. Este trámite se hace mediante oficio en el que se transcribe la resolución del Juez, lo firma el Secretario del Juzgado y tiene que estar legalizado con una lámina plástica con código de barra.

¿COMO PUEDE DEFENDER SUS DERECHOS UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD CUANDO LAS OBRAS SOCIALES, LAS PREPAGAS O EL ESTADO NO LOS RESPETA?

Instructivo sobre los derechos a la salud de las personas con discapacidad

La ley de Discapacidad N° 24.901 incluye a las personas con esquizofrenia como discapacitados. Por lo tanto, les corresponde obtener la medicación gratuita en Obras Sociales, Pre-Pagas y/o el Estado Nacional.
Ante la negativa a una solicitud de cobertura, debe reclamarse

LAS PRESTACIONES BÁSICAS
    Se entiende por “persona con discapacidad” conforme a
la Ley 22341 (del 16/03/1981) toda aquella persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental que en relación a su medio social y edad implique desventajas para su integración familiar, social, educacional, laboral.

Algunas prestaciones enumeradas en la ley que corresponden a las personas con esquizofrenia

· Atención Psiquiátrica: se cubre en forma integral el tratamiento de las personas con discapacidad mental, inclusive la cobertura integral de su medicación aunque el tratamiento fuere prolongado.

· Cobertura de Especialistas fuera de Cartilla: si se requiere una persona especializada para la recuperación o rehabilitación, aunque no estuviere incluido en la cartilla de la prestadora médica, si ésta estuviera prescripta y fundamentada médicamente, la misma debe ser cubierta, así como también aquellos medicamentos no producidos en el país y/o estudios nuevos que fueren necesarios.

Las Prestaciones Básicas de Discapacidad deben ser Cubiertas por:

· Agentes de Seguro de Salud (Obras Sociales): establecidos por las leyes 23660 y 23661 (art. 28) que cubren rehabilitación y medicamentos, modificados y ampliados por Ley 24901.

· Entidades que presten servicios de Medicina Pre-Paga: según la Ley 24754 (Ley de Orden Público) y Resolución  939/2000  939/2000 y modificatorias, por Resolución 1/2001 del Ministerio de Salud: estas 2 Resoluciones constituyen el Programa Médico Obligatorio (PMO) Ley 24901.

· Estado Nacional: las personas con discapacidad que carecen de cobertura médica de Obra Social o sin ningún tipo de beneficio o subsidio, tiene iguales derechos en virtud de la Ley 23660.


¿COMO OBTENER EL CERTIFICADO UNICO DE DISCAPACIDAD?

El Certificado de Discapacidad Nacional se tramita, si la persona es menor de edad o reside en la Provincia de Buenos Aires, en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de la Persona con Discapacidad, calle Ramsay 2250, Capital Federal, teléfonos: 4783-5034/4784-9497. El pedido de turno no es personal, es decir, que puede concurrir cualquier persona con el DNI del beneficiario en el horario de 8 a 12 hs.

Si la persona es mayor de edad y reside en Capital Federal el certificado de discapacidad se tramita en  el Hospital Alvear, Warnes 2630, Capital Federal, por la mañana. El tel: 4521-0273/0932/0090.

Para los Beneficiarios residentes en el interior del país, el Certificado Unico podrá tramitarse ante las Juntas Provinciales de Discapacidad que se detallan a continuación:

Chaco: Hospital Dr. Julio C. Perrando - Av. 9 de Julio 1100 - Resistencia.
Córdoba: Hospital de la Misericordia - Belgrano 1500 - Barrio Güemes - Ciudad de Córdoba.
Tucumán: Hospital Interzonal Nicolás Avellaneda - Catamarca 2000 - San Miguel de Tucumán.
La Rioja: Hospital Enrique Verabarros - Olta s/n - La Rioja.
Santa Fe: Hospital Santa Fe - San Jerónimo 1400 - Santa Fe.
Hospital Rosario - Buenos Aires 2145 - Rosario.
Hospital Central de Reconquista - Hipólito Irigoyen 1540.
Hospital de Rafaela - Lisandro de
la Torre 737 - Rafaela.
Hospital de Venado Tuerto - Gutiérrez 55 - Venado Tuerto.
Salta: Secretaría de Desarrollo Social - Area Discapacidad - Belgrano 1349 - Ciudad de Salta.
Chubut: Dirección Provincial del Discapacitado - 9 de julio 280 - Rawson.
Formosa: Dirección de Minoridad y Familia - Eva Perón 328 - Formosa.
Río Negro: Consejo Provincial del Discapacitado - La Prida 226 - Viedma.

Listado de Autoridades Provinciales para el reconocimiento de Certificados de Discapacidad a Nivel Provincial

Catamarca: Centro de Rehabilitación - Mota Botello 114 - Ciudad de Catamarca. A nivel provincial.
San Luis: Servicio de Rehabilitación del Complejo Sanitario - Ciudad de San Luis. A nivel provincial.
Santiago del Estero: Centro de Reconocimientos Médicos - Independencia 1549 - Santiago del Estero. A nivel Provincial.
Buenos Aires: Centros de Reconocimientos Médicos de La Plata - Calle 1 Nº 871 - La Plata
Instituto
Psicofísico de Sur - Ruta 88 Km 4 - Mar del Plata.
Ciudad de Buenos Aires: Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad - Ramsay 2250.

En caso de residir en una Provincia del interior del país que no cuente con autoridades provinciales para el reconocimiento del Certificado de Discapacidad, deberá solicitar el formulario pertinente en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción para las Personas Discapacitadas y completarlo en Hospital Público más cercano al domicilio, firmado y sellado por el Director y con sello del nosocomio.

Ante cualquier consulta llamar al Tel: 4783-8144/9077 int. 36 o por e-mail: snr@tournet.com.ar


MEDIOS DE RECLAMO

La cobertura integral de prestaciones básicas constituye un derecho. En caso de tener respuesta negativa a una solicitud de cobertura debe reclamarse. Para ello, debe tenerse en cuenta lo siguiente: es indispensable a fin de minimizar los inconvenientes que suelen ser habituales, en esta etapa de reclamos, tener el debido asesoramiento legal.
Tener actualizado el Certificado de Discapacidad. Fundamentar los reclamos de acuerdo a los derechos y obligaciones de ambas partes. Efectuar los reclamos en la sede central de la Obra Social o empresa de Medicina Pre-Paga.

Resulta siempre aconsejable tratar de agotar la negociación previa con
la Obra Social o la Pre- Paga antes de iniciar el reclamo por vía judicial. Es importante destacar que la iniciación de un reclamo judicial no implicará restricción de cobertura y/o rescisión de contrato según fuera Obra Social o Pre-Paga.

Reclamos Extrajudiciales
Consiste en elevar una nota formal, por escrito; de requerimientos específicos, y solicitando siempre copia sellada de su recepción y clara solicitud de lo demandado.
Se requiere asesoramiento legal previo y estricto seguimiento.
Adjuntar copia del Certificado de Discapacidad actualizado.

Vía Judicial
Procesos comunes: mediación previa (Capital Federal)
Procesos urgentes:
Recurso de Amparo: Es la acción que tiene por objeto la pretensión tendiente a que se deje sin efecto un acto u omisión de autoridad pública o de un particular que en forma actual e inminente, restrinja, altere o amenace, con arbitrariedad o ilegalidad manifiesta, los derechos o garantías explícita o implícitamente reconocidos por la Constitución Nacional, con excepción de la libertad individual tutelada por el Hábeas Corpus.

En el caso de OBRAS SOCIALES, resulta imprescindible la iniciación de la formulación de denuncia o reclamo en la SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD.
Av. Roque Saenz Peña 530 en el horario de
10 a 16 hs.
Se recomienda solicitar siempre la vía “urgente”, se aclara que existe la opción vía común.

Una vez iniciada esta vía no es necesario agotarla para dar inicio a la vía judicial cuando la necesidad de cobertura sea urgente.

Instrucciones para la presentación de un recurso de amparo

Ventajas del Recurso de Amparo
Es una herramienta de defensa legal.

¿Quién puede interponerlo?
Todo aquel a quien se le niegue el ejercicio de un derecho. El recurso de amparo siempre lo presenta un abogado, por medio de un escrito.

¿Dónde se presenta?
Se tramita en sede judicial (Tribunales). El fuero más común es el Civil y Comercial Federal.

¿Cuánto tarda?
El recurso de amparo es inmediato. Generalmente lo que se pide se obtiene en forma provisoria entre los
10 a 20 días de iniciado (medida cautelar). Puede que luego el demandado se allane a la medida (la acepte como definitiva) sino, prosigue el juicio y entre los 3 a 6 meses el amparo se termina y el ejercicio del derecho queda firme, con costas a cargo del demandado.
Los plazos no son siempre iguales. Hay veces en que el juez ordena una audiencia para llegar a un acuerdo o pide un informe a algún organismo. Hay juzgados más rápidos que otros, por eso si bien los recursos de amparo por lo general tardan 3 meses, pueden llegar a tardar hasta 6, pero más allá de lo que demoren, lo importante es que mientras se desarrolla el juicio, el derecho está cubierto (ver día 16).

¿Cuáles son los pasos?
Día 1 - Se envía una carta documento.
Día 6 - Si hay alguna respuesta se tiene una reunión para llegar a un acuerdo.
Día 9 - De lo contrario, se presenta en tribunales una acción de amparo.
Día 16 - El juez ordena que
la Obra Social, Prepaga o el Estado empiece a cubrir lo que se pide hasta que termine el juicio.
Día 20 - Se le notifica al demandado que tiene que brindar lo solicitado.
Día 40 - El demandado presenta un informe y da su postura.
Día 75 - El juez dicta sentencia ordenando que se cubra para siempre lo que se haya pedido en la demanda.

¿Cuándo es más usado?
El pedido más común es para exigir una cobertura a una Obra Social, una Prepaga o al Estado del 100% de los gastos de salud, educación, tratamiento, internación, traslados, etc.

Texto adaptado de:
· Foro del Sector Social. Maipú 972 (1006) - Capital Federal - Argentina. Tel: (011) 4311-5001/0567 -
info@forodelsectorsocial.org - http://www.forodelsectorsocial.org/

· http://www.cndisc.gov.ar/doc_publicar/fram_sup.htm

 

SEGURIDAD SOCIAL.
La protección para nuestros hijos luego de nuestra ausencia. El derecho de pensión y otros

Es bueno saber que toda aquella persona que se encuentre en actividad, o sea jubilado o incluso sea beneficiario de un retiro por invalidez; puede dejar abierta la posibilidad de que su hijo con discapacidad pida el día de mañana, el beneficio de pensión derivado de los aportes que su padre o/ madre realizó durante su vida.

La ley 24241 en su articulo 53 define el beneficio de “Pensión por fallecimiento. Derechohabientes” estableciendo taxativamente quienes tienen derecho a pedir el beneficio de pensión. Dentro de las personas con derecho a pedir la pensión se encuentran: el viudo/a, el/la conviviente (con 5 años de convivencia acreditada o 2 años en caso de tener hijos en común) , los hijos/as solteros/as y viudas – siempre que no tengan jubilación / pensión / retiro o prestación no contributiva – menores de 18 años de edad.; e hijos incapacitados a la fecha del fallecimiento del titular o al cumplir los 18 años sin limite de edad .

Es importante remarcar “el beneficio de poner al hijo con discapacidad a cargo del titular del beneficio jubilatorio” . A tal fin de realizar el trámite deberá concurrir a cualquier delegación de ANSES, acreditando vinculo filiatorio y condición de salud (en caso de tener certificado de discapacidad es conveniente acompañarlo). Poner a cargo a su hijo con discapacidad , implica comenzar a protegerlo pues deja probado la dependencia económica que tiene con usted como papá o/ mamá; y así el día de mañana dejar abierta la puerta para que su hijo pueda pedir la pensión derivada de su beneficio previsional . No obstante, al poner a cargo a su hijo , percibirá la asignación por hijo con discapacidad a cargo y le dará cobertura médica a través de PAMI o/ la obra social por la que haya optado como jubilado.-

Cabe resaltar que es posible pelear judicialmente que el hijo discapacitado perciba la pensión derivada de la jubilación de sus progenitores , aún en el caso que ese hijo sea titular de algún beneficio previsional, pese a la actual limitación de la ley 24241 a la que antes nos referimos. Ello es factible en el caso que el otorgamiento del beneficio jubilatorio de sus progenitores, haya ocurrido antes de julio de 1994 en la cual regía la vieja normativa previsional.

Por último, no debemos dejar de apreciar que existen ( como beneficios contributivos ) el “retiro transitorio y definitivo por invalidez”, “minusvalía”, entre otros; que contemplan la posibilidad de cubrir la contingencia de salud para aquella persona que se ha incapacitado. En estos casos, la jubilación o el retiro por invalidez derivará de los propios aportes que ha generado durante su vida laboral aquella persona que se incapacitó.-

Es así, que el sistema de seguridad social contempla la cobertura de contingencias no solo de vejez sino también de incapacidad, generando la posibilidad de acceder a beneficios jubilatorios que no solo nos darán cobertura económica, sino médica a través del otorgamiento de una obra social a quien pedirle todo aquello que necesitemos para atender nuestra salud.-

Andrea Verónica Passodomo

Abogada.-



Prevención

SEÑALES DE ALERTA
INVESTIGACIÓN REALIZADA POR LA UNIVERSIDAD DE OHIO Y OTROS A PEDIDO DE NAMI 
(Alianza nacional para el enfermo mental USA)

    Nueve señales de alerta en niños de escuela primaria y 12 señales para los preadolescentes y adolescentes. A considerar como posible inicio de esquizofrenia.

Escuela primaria

1. Dificultades para dormir.
2. Rechazo de actividades normales para niños de su edad.
3. Negación para concurrir a la escuela regularmente.
4. Explosiones temperamentales frecuentes e inexplicables.
5. Conducta hiperactiva, movimientos constantes más allá de los correspondientes a actividades regulares.
6. Retraimiento y declinación notables en su rendimiento escolar a pesar de los esfuerzos que realizan. Dificultades con la atención, concentración y organización.
7. Desobediencia o agresión deliberada.
8. Oposición a la autoridad y sin remordimiento por romper las reglas o normas.
9. Pesadillas persistentes.

Preadolescente y Adolescente:

1. Humor negativo como actitud sostenida y prolongada acompañada, de la pérdida del apetito, dificultades para dormir o pensamientos de muerte.
2. Oposición a la autoridad, robo, hurto, vandalismo y violación constante de los derechos de los otros.
3. Abuso de alcohol, sustancias o tabaquismo.
4. Miedo intenso de engordar, a pesar de tener peso normal, dietas obsesivas, hábitos alimentarios muy restringidos, vómitos, etc.
5. Estallidos frecuentes de ira e inhabilidad con problemas y actitudes cotidianas.
6. Cambio muy marcado en el rendimiento escolar.
7. Cambio muy marcado en hábitos: comer, dormir.
8. Pesadillas persistentes y quejas de problemas físicos.
9. Amenazas de dañarse y dañar a terceros. 
10. Conductas sexuales que no corresponden.
11. Amenazas de escaparse o fugarse.
12. Pensamientos y sentimientos extraños y conductas no comunes.

    Si el niño o adolescente presenta una combinación de algunos de los signos, puede que sea necesario preguntar al médico si sería de utilidad una evaluación psiquiátrica.

LOS PRIMEROS SIGNOS DE ADVERTENCIA
 
    La lista con las señales de advertencia que anuncian un episodio de esquizofrenia, fueron realizados por familias que tienen un miembro con ésta enfermedad. Algunas conductas caen dentro del rango de respuestas normales a determinadas situaciones. Sin embargo, las familias sintieron que aún con el más ligero de los síntomas ya existía algo vago y hasta distinto, un conocimiento de que la conducta no era normal.
    La retracción social se observó en todas las personas que padecen esquizofrenia. Lo que más se comentó fue que su familiar había sido "una buena persona, que nunca causó problemas". A menudo la persona había sido socialmente destacada durante sus años formativos.
    • Fatiga excesiva.
    • Insomnio o dificultad para dormirse.
    • Retracción social, soledad y reclusión con deterioro de las relaciones sociales.
    • Incapacidad para concentrarse o cooperar con problemas menores.
    • Indiferencia aparente, aún en situaciones altamente importantes.
    • Reducción de actividades.
    • Declinación de su rendimiento, tanto académico como físico.
    • Deterioro de su higiene personal; excentricidad en el vestir.
    • Vueltas o movimientos frecuentes, viajes o largas caminatas sin rumbo fijo.
    • Abuso de alcohol ó drogas.
    • Excesiva preocupación por temas místicos o religiosos.
    • Excesiva preocupación por asuntos sin importancia.
    • Conducta caprichosa, carcajadas inapropiadas, posturas extrañas.
    • Escasa tolerancia a la irritación.
    • Olvidos.
    • Incapacidad para expresar emoción.
    • Escritura excesiva sin significado aparente.
    • Estadios irracionales; peculiar uso de palabras, conversación que parece profunda, pero no es lógica ni coherente.
    • Mirada perdida en la distancia.
    • Sensibilidad poco usual a los estímulos: al ruido y a la luz.
    • Interés desmesurado en temas extraterrestres.


Guía de convivencia
La enfermedad se reconoce por observación clínica de, entre otros, los siguientes síntomas. 
  • Voces: la persona parece escuchar algo, le habla a sus voces y los familiares que lo escuchan reciben sólo una parte de la conversación. A veces gritan o insultan a las voces o reciben la orden de atacar y quien lo presencia asume que la hostilidad es contra él.
  • Desorden del pensamiento: tienen dificultades para la comprensión de una situación o de un concepto y para asociar. Suelen interrumpir una conversación y retomarla mas tarde; dicen que sus pensamientos fueron robados por Dios, el Diablo o los vecinos y tienen respuestas emocionales inapropiadas. No pueden sostener una conversación.
  • Conducta: se aíslan, duermen de día y viven de noche. Comen y/o beben demasiado o muy poco. Son impulsivos, la apariencia personal se deteriora. 
  • Tienen delirios, por ejemplo que pueden volar, que los persiguen, que se les implantó algo en la cabeza. En ese caso no debemos acercarnos a ellos sin prevenirlos y siempre de frente. Debemos darles un "espacio para respirar" y no tocarlos. Salvo, si tenemos la seguridad de que no se sientan amenazados por nosotros. Debemos recordar que la radio, la televisión, la música confunde a quien escucha voces. NO LO MIRE FIJO. No deje que imagine sus intenciones, explíqueselas, porque la imaginación le sugiere cosas negativas. Evite ser sobreprotector. No lo contradiga, ni se oponga a su delirio, ni trate de razonar lógicamente. Sólo intente, cambiar de tema. No es conveniente burlarse de sus delirios, ni pretender estar de acuerdo con ellos, deje claro que usted no piensa así, pero que acepta lo que él siente y piensa.
  • No lo interrogue, las conductas agresivas suelen ser por miedo, por un miedo que lo lleva a la desesperación y al camino de la pelea. Tiene paranoia, se siente perseguido, provocado por los otros, siente que lo agreden. Si tiende a la violencia, es porque siente que perdió el control de la situación.
  • Trate de no moverse bruscamente. De no gritarle. Tampoco susurrar, ni pararse detrás ó arrinconarlo, ni mirarlo con agresividad, o rodearlo. 
  • Las señales previas a la agresión son sudor, puños cerrados, ojos sin fijar mirada, fruncir el entrecejo, fuerte reacción a los sonidos, a las voces fuertes, a las amenazas. Aléjese y déle más espacio. 
  • Hable con calma, asegúrese que sepa que usted no lo quiere dañar. Puede, delicadamente, preguntar porqué está molesto y siempre busque una solución fácil. Dígale lo que usted va a hacer, recuerde que puede estar escuchando voces. 
  • Muévase poco y tenga siempre las manos a la vista.
  • Separe a la persona de un medio ruidoso. 
  • Recuerde que toda acción de restringirlo físicamente le confirma sus temores.
RECOMENDACIONES
 
Conductas sugeridas para familiares y/o amigos: 
• Sea amigable, sereno y animoso. 
• Acepte la situación, 
• Reserve un tiempo para escuchar. 
• Trátelos con ternura. 
• Inclúyalos y respételos.

Algunas técnicas útiles:
• Hable lenta y claramente. 
• Haga oraciones cortas y simples. 
• De una sola indicación u orden a la vez. 
• Espere el momento adecuado.

Evite lo siguiente: (especialmente en las crisis) 
• Mirarlos con insistencia a los ojos. 
• Obstaculizar el paso de salida. 
• Ser arrogante, desdeñoso y criticón. 
• Empujarlos hacia situaciones en las que no se sientan a gusto. 
• Estar tristes. 
• El contacto físico (tocar a la persona) cuando está molesto. 
• Discutir con ellos o con otros en su presencia. 
• Hablar demasiado o darles conferencias. 
• Ser intolerante, burlón y/o demasiado exigente. 
• Gritarles o usar sarcasmos.
NADIE TIENE LA CULPA
"NO LO ABANDONE, UD PUEDE AYUDARLO"

Diez pautas de ternura y comprensión
(Ion de Silvia. Traducción libre)
1. Téngalo en cuenta.
2. Haga que se sienta cómodo y a gusto.
3. Aliéntelo en sus pequeños logros.
4. Escúchelo con atención.
5. Comparta su tiempo con ellos.
6. Elógielo.
7. Entiéndalo poniéndose en su lugar.
8. Sea su compinche.
9. Estimúlelo en sus proyectos.
10. Infúndale esperanzas.

CARTA ABIERTA A PROFESIONALES
DE 
LA SALUD MENTAL

Querido amigo:

Recuperada la estabilidad emocional al haber logrado compensar a nuestro hijo luego de no pocas dificultades farmacológicas, hemos decidido enviar esta carta para que por tu intermedio pueda servir a quienes deben enfrentarse a un cuadro psicótico sin tener una mínima idea de sus orígenes, causa y/o fórmulas para controlarlo.

Como sabes, todo comenzó a los 15 años con un extraño comportamiento al volver del colegio. En un cerrado y alarmante encierro en si mismo, la mirada perdida en el vacío, un profundo e inmensamente triste brillo en su mirada y respondiendo a nuestras preguntas solo después de muchos infructuosos intentos por sacarle de su mutismo. Algunos instantes después hacía preguntas extravagantes como "ese señor está llorando por mí ¿no lo ves?" o bien ¿yo hice algo malo cuando nací y ahora me están castigando? ¿Soy adoptado, no?... ¡tengo un derrame cerebral y bichos adentro mío!. Todo esto luego de varios días tirado en su cama sin probar bocado y lo peor, sin ingerir líquido alguno.

No hubo más remedio que solicitar la presencia en casa del psiquiatra, quien luego de una corta visita a solas con él sugirió su traslado a una clínica donde permaneció casi cuatro meses.

Queremos, no obstante, destacar dos elementos fundamentales a favor de la pacificación emocional.

1) Desconcertados; profundamente angustiados por la desorientación frente a lo desconocido; con un sentimiento de culpa que de a ratos se nos hacía insoportable; la constante congoja inducida por su angustiante mirada, mezcla de súplica, tristeza y rencor; el miedo atroz al intuir que en cualquier momento se podría desencadenar una crisis sin imaginar siquiera sus consecuencias, nos impulsó a la urgente búsqueda de respuestas que pudieran aliviar nuestra realidad. Lanzados y decididos, desordenadamente tomamos contacto con diversos medios y personas a través de las cuales supimos de la existencia de APEF (Asociación Argentina de Ayuda a la persona que padece de Esquizofrenia y su familia).

Allí tuvimos conciencia de la verdadera bisagra que representó para toda nuestra familia. A partir de la primera reunión de autoayuda, comenzó el principio de nuestra pacificación. Conocer que no somos los únicos en el sufrimiento nos dio la primer esperanza, pero alcanzar el umbral del conocimiento de estos trastornos, produce el milagro de confiar en la posibilidad de una vida digna.

Comenzamos por anteponer su felicidad a su éxito profesional; reemplazamos la típica exigencia en su educación, por la obtención de pequeños y dignos logros. La visión del proyecto esforzado a largo plazo, por la gloria de obtener una mirada cómplice, recíproca e inteligible. La expectativa exagerada fue sustituida por la feliz contemplación de verlo vivir cada detalle de su existencia con normalidad. Cada logro en sus variadas actividades lo vivimos como algo único e irrepetible.

En fin, estamos transitando un nuevo aprendizaje jamás imaginado, pero que la vida nos impone a veces con toda su crudeza y sabiduría. APEF ha sido y seguirá siendo el más genuino alivio para quienes, como nosotros, deben enfrentarse desprevenidos, con un familiar o ser querido afectado por este síndrome.

2) La decisión del psiquiatra que atendió nuestro caso en la clínica (hoy lo sigue atendiendo), al comunicarnos sin rodeos el diagnóstico de Esquizofrenia, nos dejó momentáneamente sin aliento ni consuelo; no obstante ha sido el mejor remedio para activar nuestros mecanismos de defensa y también los del paciente.
La terrible tragedia se hizo sentir con todo su rigor en nosotros, pero hoy lo consideramos mucho menos grave que la atención indefinida y sin diagnóstico, tal como ocurre lamentablemente en muchas familias, con el paciente empeorando en cada brote y sin que nadie se haga cargo de ello.

Paciente, psiquiatra y familia, más constancia y firmeza en el suministro de la medicación adecuada, son elementos básicos que nos hacen socios en el tratamiento y seguro en la esperanza.

Estos son, querido amigo, los dos principales temas que en esta ocasión quería comunicarte. Que Dios bendiga a quienes son capaces de anteponer ciencia solidaria a fríos designios profesionales.

Tu lucha es nuestra lucha":

Tu lucha es nuestra lucha...
En los vaivenes de la adolescencia
te subes a la cima de los desafíos
y sueñas con estar sólo frente al mundo,
erguido, con los brazos cruzados sobre el pecho,
en actitud desafiante ante el peligro,
sin pensar en nada,
sólo permaneciendo al borde del abismo
mientras otros contienen el aliento...
Eres tú...
Esquivo a las caricias,
tremendamente solo y aturdido,
pero seguro de haber vencido
a quienes crees tus rivales...
Somos nosotros,
quienes te amamos,
los que nos batimos a duelo
con el llanto contenido
y la respiración agitada
por el miedo.
Y es la lucha de querer darte alas
y de correr a abrazarte... para que no te vayas,
para que no partas de inmediato
truncando un sueño,
desangrando el horizonte de la tarde.
Es tu lucha, porque sabes que has crecido,
y dejas de lado la niñez, y aparece...
sin pedir permiso, una barba insolente
y una necesidad distinta de cariño.
Y es nuestra lucha,
porque al mirarte, confundido,
agazapado, niño, huérfano,
adolescente, marginal y malherido,
atormentado, grande, pálido
y oscuro (al mismo tiempo)
como una sombra gigantesca
en medio de la noche
con todas las luces rojas de la insensatez prendidas,
y de las alarmas de la vida,
no hacemos más que llorar
y darnos golpes en el pecho,
y caminar sin rumbo
buscando una salida,
un horizonte luminoso que te indique
un sitio para crecer y descansar tranquilo,
sin miedos, sin sobresaltos, sin lágrimas,
sin tantos riesgos...
(Padrenuestro... Ave María...)
Tu lucha es nuestra lucha,
y a veces temo... pero sigo;
sigo peleándole a la vida
para poder abrazarte otra vez
y darte momentos felices... sin más miedos,
hijo querido...


Mamá (M.A.B de D)

27/3/2001

PD: Hoy, un año y medio después, medicación, internaciones y psicoeducación familiar mediante, la familia ha encontrado su rumbo. Las crisis quedaron lejanas, retomamos la escuela, el taller de pintura, aprendimos nuestras limitaciones, aceptamos la realidad y miramos al futuro con esperanza. Gracias Dra Silvina G. y APEF!

TESTIMONIO

    Desde el 30 de mayo pasamos momentos de una angustia y terror desesperante, que sólo el tiempo y el hecho de ver que nuestro hijo va mejorando va mitigando. Ese día mi hijo Maxi (28 años) tuvo un brote psicótico, que lo llevó a hacer cosas que terminaron en su internación, primero en el Hospital Psiquiátrico y luego en una clínica privada. A partir de allí comenzó un camino diferente de respuestas que hasta ese momento tenían explicaciones culposas, desalentadoras, que nos dejaban siempre en el callejón sin salida de lo inexplicado, la desazón, el desconcierto. 
    Maxi siempre fue un chico difícil. De pequeño decíamos que era caprichoso, llorón. Más grandecito decíamos que era rebelde, inadaptado. Con el tiempo lo denominábamos contestatario, perturbador, revolucionario. Teníamos discusiones constantes con él, con su hermana, con mi marido. Era imposible ponerle límites. Sus psicólogos nos culpaban a nosotros, mis propios psicólogos me culpaban de no haber sabido poner límites, y si los habíamos puesto habían sido demasiado estrictos. Todo esto generaba tal carga de culpa que ni los amigos más íntimos ni los familiares más directos conocían la tortura a la que estábamos sometidos puertas adentro. Era difícil hablar de Maxi, había pocas cosas que nos enorgullecían de él. Al compararlo con otros chicos de su misma edad veíamos semejanza, pero siempre quedaba un poco afuera de lo “normal”, si bien encontrábamos explicaciones que tenían que ver con el contexto social, la falta de valores en que se vive, la falta de oportunidades, la falta de incentivos, las posibles fallas en la educación que le brindamos, etc. etc. Siempre el problema quedaba afuera.
    Hubo otras crisis, ahora lo entendemos, pero que por desconocimiento o mala información explicábamos como momentos de bronca, de nervios, o como cuando hace 5 años el psiquiatra que lo atendió junto a su psicóloga nos explicó que era un borderline, pero que nosotros teníamos mucho que ver porque lo habíamos sometido a tormentos. Por supuesto que en ese tiempo Maxi mismo estaba convencido que todos sus fracasos y angustias pasaban por nuestros malos tratos. Por supuesto también que adentro de casa era una persona y afuera otra muy diferente: agradable, atento, alegre, afectuoso. Por lo que era increíble lo que nosotros contábamos, que se contradecía con lo que los demás veían. Sólo nosotros sabíamos lo que era compartir la vida con él.
    Desde el 30 de mayo nos pasaron cosas terribles: el miedo, la angustia, el terror, la desesperación, el abatimiento, el insomnio, las pesadillas, la depresión, el pánico. Todos sentimientos casi desconocidos por mi.
Acudimos a pedir auxilio a diferentes psicólogos, que lejos de explicar se limitaban a insistir con su viejo concepto de padre-madre-hijo, a pedir explicaciones a la médica que lo asiste desde ese momento...Todo era muy confuso, no entendíamos absolutamente nada. Yo quería entender, leí el Tratado de Psiquiatría de Hernán Ey, en cada enfermedad mental encontraba síntomas de mi hijo.
    Hasta que conseguí comunicarme con APEF. A la semana me llegó la información tan ansiada. El primer día no pude abrir los sobres porque tenía miedo de seguir en la penumbra angustiante en que me encontraba. Pero al día siguiente empecé a ver una pequeña lucecita. Cuando comprendí que estamos solos en este camino difícil, que somos muchos los padres que sufrimos el mismo padecimiento, no sólo por el enfermo sino también por sus hermanos. Más leía y más se agrandaba la luz. Con las charlas de los doctores pudimos entender algunas cosas y preguntar muchas más. 
    En la clínica se ocupaban de él, pero nosotros los padres quedamos afuera, con nuestra angustia y nuestros miedos, sin contención alguna. Y gracias a esa información se nos fue aclarando el panorama, nos sentimos comprendidos, protegidos, volvimos a retomar fuerzas para asesorarnos mejor, para preguntar entendiendo más. Nos ayudó también para tratarlo a Maxi con su enfermedad, para dejar de censurarlo o pedirle que sea diferente, para no contradecirlo demasiado ni criticarlo como antes, sino a recibir sus pequeñas alegrías como muestras de progreso, para que cada día que pasa y que se va sintiendo mejor sea para nosotros un adelanto notable. El es muy inteligente y dice que lo que hizo fue un pedido de auxilio, que estaba desesperado, que no nos imaginamos lo mal que estaba, que ahora se siente muy bien, sereno, en paz. Debe ser tremendo pasar por todo lo que pasó. Los delirios, las paranoias, ahora nos enteramos lo terribles que son. Hacía meses que no podía dormir ni comer bien, que se había retraído, no nos veía a nosotros, ni a sus amigos, ni a sus abuelos, ni a sus primos. Estaba enojado con el mundo. Hacía años que nadie lo comprendía. Me imagino lo angustiante y frustrante que debe ser eso. Esta nota es de profundo agradecimiento por el material recibido.

Raquel T.